O Ministério da Saúde deve publicar em dezembro portaria para incluir a doença falciforme na lista das terapias passíveis de transplante pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Foi o que revelou ontem o coordenador-geral do Sistema Nacional de Transplantes, Heder Murari Borba, em audiência na Comissão de Direitos Humanos (CDH). Segundo ele, a Comissão de Incorporação de Tecnologia no SUS (Conitec), do ministério, tem reunião em 4 de dezembro para avaliar a medida.
O transplante de medula óssea é indicado apenas para os pacientes mais graves, como quem tem lesão cerebral ou crises de priapismo (ereções prolongadas e dolorosas). Estima-se que 60 a 80 casos por ano poderão ser atendidos. Em 2013, houve 2,3 mil transplantes de medula óssea no país.
— No caso da doença falciforme, [o transplante] é curativo, não é uma terapêutica paliativa — disse o coordenador.
Borba explicou que, como o procedimento é entre familiares, não deve haver fila de espera. Ele lembrou, entretanto, que a intervenção não é isenta de riscos. O transplantado é submetido a uma grande queda de imunidade porque deve tomar imunossupressores por toda a vida para evitar a rejeição, abrindo portas para outras complicações.
— Há muito cuidado para indicar o transplante, porque a pessoa pode viver com a doença falciforme, com o tratamento de suporte, durante muitos anos — ressaltou.
Beneficiado com o transplante, Elvis Magalhães contou que, durante 38 anos, foi paciente do Hospital Universitário de Brasília, até conseguir o procedimento, em 2005.
— A partir daí, mais nenhuma internação, crise de priapismo, úlcera ou dor que precisasse de morfina.
Para Maria Zenó Soares, coordenadora-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal), os pacientes ainda sofrem com a ignorância sobre as dores excruciantes que enfrentam e com a falta de políticas públicas integradas. Desde outubro, por exemplo, não há na rede pública a hidroxiureia, remédio essencial. A situação piora com o recorte étnico/racial, já que a maioria dos doentes é negra.
Para Maria Zenó, é preciso haver maior condescendência com alunos que perdem exames por causa das internações e o reconhecimento da doença como causa de invalidez.
Fonte: Jornal do Senado